تهران(پانا) - رئیس جمهور با تاکید بر اینکه آگاهی از مشکلاتی که مبتلایان به بیمارهای نادر و خانواده‌های دلسوزشان با آن روبه‌رو هستند، مسئولیت ما را در قبال آنها سنگین‌تر می‌کند، تصریح کرد: دولت تمام تلاش خود را برای تقویت و حمایت از این بیماران نادر و بنیاد بیماریهای نادر ایران و همچنین دیگر نهادهای مرتبط به کار خواهد بست تا خدمات بهتری به این عزیزان ارائه شود.
تهران(پانا) - مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماریهای نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.
تهران (پانا) - طبق آمار از هر 10 هزار نفر 2 تا 5 نفر درگیر بیماری نادر هستند و بر همین اساس در دنیا 300 میلیون نفر درگیر بیماریهای نادر هستند که 3 میلیون نفر یعنی یک درصد از آنها در ایران زندگی می‌کنند و هم‌اکنون در جهان 8 هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده که در ایران 345 مورد از آن وجود دارد.
تهران (پانا) - رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با تبریک عید سعید غدیر به ملت شریف ایران و خانواده بزرگ و عزیز بیماران نادر اعلام کرد با توجه به اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.
تهران (پانا) - مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اعلام کرد که در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی، روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماریهای نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.
تهران (پانا) - رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماریهای نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماریهای نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد.
تهران (پانا) - چهارمین سال اجرای طرح نسخه‌های شفابخش رمضان به همت بنیاد بیماریهای نادر ایران و تولیت امامزاده صالح (ع) باهدف ویزیت رایگان برای شهروندان در این امامزاده به مدت 5 روز برگزار می‌شود.
تهران (پانا) - وزیر بهداشت دستور تدوین سند ملی بیماریهای نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.
